發(fā)布日期：2017-08-04

27歲的鄭嬡是一名硬皮癥患者。2015年大學畢業(yè)后，她在成都一家科技公司從事筆譯工作。2016年底她考慮再三后，辭去工作，專心投入一項公益事業(yè)：“硬皮病關愛之家”。這是一個由她和病友發(fā)起、在罕見病發(fā)展中心的幫助和支持下創(chuàng)辦的新公益組織，希望硬皮病患者能夠信息共享，團結互助。

硬皮癥，即系統(tǒng)性硬化癥，也稱為硬皮病，是一種以局限性或彌漫性皮膚增厚和纖維化為特征，并會累及多個內臟器官的全身性自身免疫疾病。主要臨床表現為皮膚變硬，病處萎縮，嚴重者全身僵硬不能動，累及內臟時更會威脅生命，此病極易使患者毀容致殘。這是一種在中國發(fā)病率僅為十萬分之一的罕見病。目前國內外都沒有特效療法和藥物，只能通過輔助藥物控制病情發(fā)展。

公交車是鄭嬡的日常出行工具，她小小的個頭隱沒在擁擠的人群里。物以稀為貴，治療罕見病的藥物貴是常態(tài)，因而又被稱之為“孤兒藥”。而國內醫(yī)療流通渠道長，這種低頻剛需藥品，在信息不對稱之下，患者用藥需求和藥企之間的供需更是不匹配，有時候有錢也買不到藥。

鄭嬡成立硬皮病關愛之家后，現在有將近1500位來自全國各地的病友找到組織，大家分享著病痛經歷，互相激勵，抱團取暖，也分享著“哪里有藥”的信息。 “同病相憐吧，我們聚在一起，才會發(fā)現雖然罕見，但我們也不孤單。”鄭嬡說。

她臥室的墻上貼了許多關于硬皮病的相關影像資料，久病成良醫(yī)，她希望能用自己在硬皮病方面的經驗和知識幫助到更多的病友。

成都各大醫(yī)院和藥店時常能看到鄭嬡的身影，她舉例：“像積雪苷片，薄芝片，一般藥店根本買不到；有病友反映，常吃的脈管復康片、青霉胺等，最近更是難找，大城市的藥店也買不到。”

硬皮病同時也是慢性病，需要長期服藥物控制病情。“現在每天要吃3次藥，一天吃36顆藥。包括積雪苷片，薄芝片、鈣片等，加上中藥調理，每個月藥品開銷就要1700元左右，而硬皮病在全國范圍內還沒有列入特殊醫(yī)保。”鄭嬡說，不容易買到的青霉胺，她不得不停用。

鄭嬡有一個精致的藥盒，里面準備了她一個禮拜要吃的藥片。

找藥是一件孤獨而且漫長的事情，鄭嬡決心把服務好硬皮病關愛之家，作為自己的奮斗事業(yè)。

鄭嬡向成都當地的公益機構學習相關經驗，為“硬皮病關愛之家”成為正式的公益機構而努力。

雖然她寫字比正常人要困難許多，但是鄭嬡還是習慣用筆把很多關于硬皮病的重要記錄記在筆記本上，她已經記錄了厚厚的一本筆記了。

罕見，不意味著與你無關。對于罕見病的關注，不能只是基于患病群體及其家屬來完成。

鄭嬡在客廳窗口眺望遠方。正因為有許多在尋藥路上不斷探尋的人，才能讓更多的罕見病病友感受到溫暖和希望。罕見病發(fā)展中心（CORD）主任黃如方說，希望能一起借助互聯(lián)網的力量，幫到更多有需要的罕見病患者。

來源：中國人的一天（微信號 chinaoneday）